Visit to Pusat Sains Negara

Sabtu lalu kami ada pergi ke Pusat Sains Negara, just to check out the place sebab dapat good review kat suratkhabar. Kita nak tengok dinosaur, saya katakan berulang kali. Tapi sampai-sampai, rupanya ada macam-macam lagi tempat menarik di situ, semua dalam satu tempat. Memang terbaiklah visit haritu.Ada taman rama-rama, ada akuarium besar, ada macam2 eksperimen sains yang kita boleh cuba sendiri...boleh pergi mandi di kolam renang (big bummer tak bawak swimming suit, siapa sangka boleh mandi manda kat Pusat Sains!)..tak habis explore sebab Haris dan Muhaimin dah keletihan. InsyaAllah akan ada second visit.

Raihan posing in Angkasawan suit. Excited tu nak pergi bulan.

Trying out one of the sains games kat sana. Herot2 mulut nak make sure besi tak kena.

Ni kat lua pusat sains, adalah dinosaur 3 ekor tengah tunggu orang datang posing. So cheese!
Raihan dan Muhaimin having a cooling time kat Taman Rama-rama. OKlah, tapi rasanya butterfly dan pokok2 kat sana baru nak sesuaikan diri, sebab tak berapa banyak. Dengan masa, mesti best tempat ni.

Haris tengah menyusun blok. Jari dia tersepit masa atur blok tingkat atas, marah sekejap tu. Lepas cool down, dia try pulak gerakkan bola kat bawah tu. Gembira tengok dia nak cuba aktiviti2 mudah kat situ.

Ni Muhaimin taknak ketinggalan susun shape, walaupun susah nak pegang, jangan mengalah Aimin!

We hate Wrapping!!

Graf Haris sedang turun sekarang. Ini bermakna:

1. Daripada 5-6 letter words dia hanya bertutur 3 words majoriti
2. Eye contact kembali lemah
3. Kembali keliru dengan warna
4. Kembali keliru dengan konsep shapes
5. Hypersensitif di sebelah kanan badan (tapak kaki, pangkal peha,dalam mulut)
6. Kadangkala akan mengerekotkan tapak kaki apabila berjalan di atas permukaan yang kasar/ berlainan
7. Lebih suka mengeluarkan bunyi daripada cuba bercakap bila mula tantrum
8. Menunjukkan dengan jari apabila mahukan sesuatu, hanya akan ambil benda tersebut apabila disuruh/dipujuk
9. Memukul kepala/kedua-dua belah telinga apabila kecewa/tidak puashati
10. Hanya akan tenang apabila di massage berserta positif reinforcement.

OT kesayangan kami, Illi telahpun meninggalkan Ethos untuk bekerja di tempat lain. Sudah 2 kali sesi terapi Haris dengan OT baru Mira yang dipenuhi dengan episod meltdown dan mengamuk sahaja. Sesi terakhirlah yang paling teruk, Haris sampai digulung dengan selimut sebanyak 2 KALI oleh Mira kerana mengamuk dan tidak mendengar sebarang arahan.
Saya tidak puas hati. Marah sebenarnya. Pendekatan Mira dan Illi seperti langit dan bumi. Illi mengambil pendekatan positif reinforcement dan wrapping (gulung budak dengan kain selimut/bedung) merupakan pilihan terakhirnya. Tetapi Mira, selepas 5 minit mendengar Haris mengamuk, sudah membawa masuk selimut. Malah, sepanjang sesi kata-kata yang Mira berikan hanyalah, "Diam!," "Tutup mulut!," "Jangan nangis, nanti Mira gulung!,". Haris hanya bertambah aggresive dengan kata-kata sebegitu. Lepas tu dijolok pula mulut Haris dengan berus gigi, untuk massage dalam mulutnya yang sensitif. Luluh hati saya dengar Haris merayu-rayu, cuba mengawal perasaannya seperti yang disuruh Mira. Dalam keadaan sebegitu, macamanalah seorang kanak2 autistik mahu menjalankan aktiviti OT dan Speechnya???
Saya diam sahaja bila sesi Haris selesai, Mira melaporkan keterukkan prestasi Haris. Saya cuma tanya, berapa kali awak gulung Haris? Bukankah gulung tu last option untuk mengawal dia? Awak dah cuba massage dia, rocking dia sebelum itu? Apabila dia diam sahaja, saya pun bawa Haris pergi. Next sesi kalau dia buat begitu juga pada Haris, saya akan request OT lain, atau berhenti sahaja dari Ethos. Saya tahu tentang negative reinforcement, tapi saya juga tahu cara bagaimana Haris bekerjasama, saya tahu bila patut bertegas dan berlembut. Saya bukan ibu bodoh yang tiada pengetahuan tentang segala teknik yang ada dalam OT. Banyak lagi cara lain untuk Haris. Nak apply negative reinforcement sangat buat apa? Nak suruh Haris improve secepat mungkin nak suruh dia ke mana? Dia autistik. Graf Haris yang hebat sebelum ini kerana pendekatan yang sangat positif dan mengikut pace dia. Dengan cara Mira, sesi itu sepenuhnya dipenuhi dengan amukan.
Balik rumah selepas Haris mandi, sewaktu saya dan Haris sama-sama mengelap badannya, saya lihat kesan merah lilitan di bawah lehernya, di tulang kerangkanya. Sebal hati saya, rasa bersalah membiarkan Haris digulung. Tapi Haris hanya tersengih2, ceria seperti episod petang tadi tidak berlaku lansung. Saya hanya peluk Haris, nak cakap pun dia tak faham.

Kisah Segenggam Kopi dan sebuah Telaga...

Kisah ni saya dengar sewaktu dalam perjalanan pulang dari menghantar Raihan ke sekolah pagi tadi dalam radio. Sangat motivating, so happy sharing.

• Ada seorang pemuda yang merasakan hidupnya penuh dengan masalah. Kerana terlalu tertekan, dia berjumpa dengan seorang tua yang bijaksana untuk mengadu masalahnya. Orang tua tersebut hanya tersenyum lalu menyuruhnya mengambil segenggam kopi dan segelas air.
• Orang tua itu meminta pemuda tersebut membancuh kopi tadi dalam air dan meminumnya. Pemuda itu membuat seperti yang disuruhnya, tetapi meludah dan membuang air yang diminumnya kerana ia terlalu pahit.
• Orang tua itu kemudian menyuruh pemuda itu mengambil segenggam kopi juga, tetapi dibancuhkan ke dalam air telaga di belakang rumahnya. Pemuda itu menurut. Selepas sebati kopi tadi dengan air telaga itu, dia meminumnya.
• "Sangat menyegarkan air dari dalam telaga ini." "Kau tak merasa pahit kopinya?". "Tidak lansung,wahai orang tua." Lalu orang tua itu terus menerangkan pengajaran di sebalik suruhan-suruhannya tadi.
• Segenggam kopi adalah kepahitan hidup yang dirasai oleh semua orang. Payah susahnya, ia tetap dalam sukatan yang sama. Tetapi bekas air yang kau gunakan untuk meminum air kopi tersebut, samada dalam sebiji gelas atau sebuah telaga adalah umpama hati kita. Sekiranya hati kita sekecil bekas gelas, maka terasa amat pahit malah tak tertahan nak menanggungnya. Tetapi jika kita besarkan hati kita, seluas dan sedalam telaga, maka rasa pahit itu akan hilang begitu sahaja, malah kita merasa segar dengan air bancuhan kopi dari telaga tersebut.
• Jadi sentiasa berlapang dada dalam menghadapi kesukaran dalam hidup ini. Besarkan hati anda sebesar2nya, InsyaAllah, kesukaran hidup ini akan lebih mudah dihadapi. Seperti dalam cerita Ultraman... dia akan membesarkan badannya sebelum melawan raksasa.

P/S: Sewaktu saya sedang serius dan buntu menceritakan perkembangan Haris yang tidak konsisten, tiba-tiba suami kesayangan saya mencelah, "Kira Haris ni macam hero dalam Kung Fu Hustle la kan? Dia punye tumbukan tu tak cukup power lagi nak lawan orang jahat." Semoga hati saya seluas dan sedalam hati suami saya...

Pendaftaran Kad OKU di Shah Alam

Harini saya bawa Haris ke Jabatan Kebajikan Masyarakat Shah Alam untuk urusan kad OKUnya. Di Bangunan Darul Ehsan, bangunan putih berhadapan pintu masuk The Store Alam Sentral. Ke tingkat 23.
Di sana, saya serahkan Borang Kurang Upaya 0-18 tahun yang sudah lengkap diisi oleh saya dan pakar perubatan dari PPUM. Juga 2 keping gambar pasport Haris, salinan kad mykid. Selesai urusan, saya diberitahu untuk update semula selepas 2 minggu. Saya tertunggu2 juga jika pegawai tersebut mahu memberikan sebarang penerangan lanjut, tapi nampaknya itu sahaja. Saya kecewa juga, saya mengharapkan adalah sedikit penerangan, atau kaunseling untuk ibu2 seperti saya yang baru mengetahui anaknya tergolong OKU. Setidaknya terangkanlah PERANAN mereka. Tetapi sekadar, "Nanti dia akan dapat subsidi," seperti - peminta sedekah pula rasanya.
Dengan sebal hati, tetapi masih boleh tersenyum melihatkan sengih dan telatah Haris yang mencuit hati, saya ke Jabatan Pendidikan Khas di seksyen 4 pula. Selepas penat2 mendapatkan parking space, kemudian mendaki anak tangga bersama Haris, rupa2nya saya perlu mendaftar ke seksyen 19 pula. Huh! Angkat telefon tak nak, dah sampai tak selesai juga...
Nampaknya terpaksalah saya tangguhkan ke hari esok pula. Dalam dalam menggerutu tu saya bersyukur juga kerana saya ada kereta dan saya boleh memandu, anak2 yang lain ada orang yang tunggu, bayangkanlah perkara yang sama berlaku pada ibubapa yang tiada kemudahan seperti saya.
Tak sabar saya nak tahu outcome untuk esok pula. Semoga semuanya berjalan lancar.

Bertanya jika tidak mahu sesat jalan..

Haris is regressing...dia asyik mengamuk, dan apabila mengamuk, dia akan menjerit, membaling barang dan memukul sesiapa sahaja yang berdekatan dengannya. Apabila dia menangis, dia akan menangis sambil menjerit, dan mula memukul2 kepalanya. Yang selalu menjadi mangsa Muhaimin, adiknya. Kelmarin Haris memukul Muhaimin dan menolaknya sehingga terjatuh dan menangis. Haris seolah-olah tidak boleh berdekatan dengan Muhaimin, seperti sangat2 cemas dan sangat defensive. Dia juga sudah tidak mahu mendengar sebarang pujukan atau diversion sewaktu mengamuk, malah akan memarahi kembali saya dan sudah berani memukul saya. Speechnya juga menjadi lemah, daripada sebelumnya dia sudah boleh menuturkan 4 to 5 letter words, kini hanya 1 to 2, yang lainnya dia hanya mengisyaratkan dengan tangan. Saya cemas...Saya hanya mampu mengurutnya dan melakukan massage movement yang OTnya ajar, barulah dia akan relax dan mendiamkan diri. Saya buntu.
Dengan keadaan Haris di sekolah tadika lagi, saya betul2 rasa tertekan. Saya tidak ada penyelesaian untuk keadaan Haris. Dan orang sekeliling saya juga tidak ada penyelesaian untuk Haris. Sekiranya saya mahukan jawapan, saya perlu cari sendiri.

****************************************************************************************
Sewaktu saya menunggu Haris menjalani terapinya, saya berpeluang berbual dengan seorang ibu di situ. Alhamdulillah, dia selesa berkongsi pengalaman dan ilmunya dengan saya. Anaknya Balqis, mempunyai multiple learning disabilities, dilexsia, speech delay dan PDD. Pun begitu Balqis ada kad OKU. Dia menasihati saya supaya membuang segala perasaan negatif saya tentang OKU dan segera apply untuk Haris. Dia juga menceritakan pengalamannya sewaktu kehilangan punca, teraba2 mencari penyelesaian terbaik untuk anaknya Balqis. Yang penting, saya mesti sentiasa BERTANYA kepada sesiapa saja, terutama pegawai kebajikan masyarakat dan pegawai pendidikan khas yang saya temui. Saya mesti pergi sendiri ke sekolah pendidikan khas tersebut, bertanya kerana mereka akan assess Haris dahulu sebelum memberi kebenaran bersekolah di sekolah tersebut. Semua itu makan masa. Ia merupakan proses yang tidak semudah sekolah biasa kerana Haris akan diassess berkali2 untuk memastikan dia ditempatkan di sekolah yang paling sesuai dengan disabilitiesnya. Ia merupakan satu PROSES PENYESUAIAN, jadi jangan cepat putus asa sekiranya penempatan itu gagal. Sentiasa ada plan seterusnya, jangan berhenti. Mempunyai kad OKU bermakna saya dan Haris berhak untuk mendapat segala sokongan yang diperlukan, baik dari kerajaan mahupun NGO. Haris juga akan diasses perkembangannya dari masa ke semasa, dan sekiranya perkembangannya sudah selari dengan individu normal, dia tidak boleh ke sekolah khas dan perlu dimasukkan ke sekolah biasa.

Saya minta maaf jika ayat saya panjang2 dan hanya dipisahkan dengan koma, bukan nokhtah. Saya sedang mengingat kembali pertemuan tersebut, dan saya tidak mahu ketinggalan sebarang maklumat berguna.

Ibu Balqis sempat juga menyuruh saya mendaftarkan Haris ke Sekolah Pendidikan Khas USJ 2, kerana sokongan tenaga pengajarnya dan fasilitinya sangat baik, terbaik setakat ini. Selain daripada murid2 diajar dalam kumpulan kecil, mereka juga mempunyai gym dan kolam renang untuk terapi. Ibu Balqis tinggal di Klang, dan mereka perlu bertolak seawal 6.30pagi untuk menghadapi kesesakan lalulintas di Klang dan Subang, 5 hari seminggu.
Saya ingin bertanya lagi bagaimana dia membahagi perhatian untuk anak-anaknya yang lain, tapi tidak berkesempatan. Semoga saya dapat bertemu dengannya lain kali.

****************************************************************************************
Saya juga sempat berbual dengan Dr. dan OT Haris selepas itu. Saya ceritakan dengan ringkas pertemuan saya dengan klinikal psikatarist dan OT di PPUM, kemudian terus menumpukan kerisauan saya pada perubahan kelakuan Haris. Mereka menerangkan, masalah utama Haris ialah dari segi Behavior, dan sekiranya kita dapat mengurangkan masalah ini, dia akan mudah mempelajari Speech & education. Malangnya, soal Behavior Haris tidaklah straight forward seperti kanak2 normal lain, tetapi ia lebih kompleks daripada itu...
Haris mempunyai Unacceptable Behavior- tantrum, menjerit, memukul, degil, pemarah- kerana ada sebahagian sensory otaknya yang tidak matang. Ini menyebabkan apabila dia menerima sesuatu ransangan/perlakuan negatif seperti perkataan no, dia tidak dapat memprosesnya seperti sepatutnya, menyebabkan dia bertindakbalas seperti sekarang, dengan menjerit/ melahirkan perasaan luar kawalan. Untuk membantu mematangkan sensory otak Haris, dia perlu melakukan banyak pergerakan, massage dan sensory activities. Ini semua di bawah bidang OT. Haris juga perlu menjalani blood test untuk mengetahui food allergy, salah satu faktor yang turut menyumbang behaviornya.
Dr. menasihatkan saya 'merehatkan' saja Haris dari ke sekolah saja buat sementara waktu. Mungkin dia tantrum kerana dia memberontak, atau stress dengan perubahan. Saya juga harus memaklumkan Haris yang autistik, dan adakah pihak sekolah ok dengan ini. Jika tidak, maka saya perlu cari alternatif lain untuk memenuhi masa Haris, selain daripada OT dan speech.
Saya dapat gambaran apa yang perlu saya lakukan. Tapi ia sekadar gambaran..bukan step by step... seperti yang ibu Balqis katakan, saya akan lost, kecuali jika saya rajin bertanya. Dan mencari maklumat.