Wujudkan sekolah khas autisme

KUALA LUMPUR 18 Jun - Isteri Perdana Menteri, Datin Seri Rosmah Mansor hari ini mencadangkan penubuhan sekolah pendidikan khas kanak-kanak autistik bagi membantu golongan itu mendapat pendidikan sempurna demi masa depan mereka.
Wujudkan sekolah khas autisme

Ohh..mungkinkah anak saya Haris sempat menjadi antara pelajar sekolah ini? Atau adakah ia hanya satu cakap2 orang2 penting untuk memeriahkan majlis? Ya Allah, kepadaMu sahajalah hambaMu ini meminta dan berharap...

Kesedaran Autisme dalam Rancangan Apa Kata Wanita?

Di Malaysia, talk show ini agak popular, jadi sebarang feedback daripada topik yang dibincangkan agak mewakilkan masyarakat di sini. Adakah masyarakat kita tahu makna autisme? Selamat menonton.

Cuti sekolah 2 minggu: PART 2: Muzium Kesenian Islam

Masuk minggu kedua, minggu terakhir cuti sekolah. Cadang2 nak bawa budak2 ni ke Bird Park, sampai2 dah pukul 11.30am lebih, hari dah mula panas dan memang ramai orang. Melihatkan anak2, terutamanya Haris, saya hampir yakin melawat ke Bird Park akan menjadi satu disaster. Jadi saya terus menuju ke Muzium Kesenian Islam yang berada berdekatan dengan Bird Park juga.
Dengan air-cond, serta merta anak2 kembali ceria memasuki perkarangan muzium. Walaupun saya terpening2 lalat juga mencari direction nak parking atau nak ke mana selepas itu, alhamdulillah, all went smooth. Tak sangka pula Muzium Kesenian Islam merupakan satu destinasi yang sangat menarik. Lagi2 anak2 saya memang suka melihat masjid, keluar2 sahaja dari lif, ke pameran pertama, kami disambut dengan barisan model2 masjid yang terkenal di seluruh dunia. Masjidil Haram, Masjid Nabawi, Masjid Quba...hingga ke Masjid Kristal..hingga Masjid Taj Mahal. Cuma disebabkan Haris juga sama2 excited, jadi tak dapatlah saya nak mengambil gambar model masjid2 tersebut, yang begitu terperinci buatannya seperti yang sebenar. Agak geram juga, tapi ape nak buat, InsyaAllah lain kali bolehlah ke sana lagi.

Di belakang model Masjid Taj Mahal

Antara dome yang memukau.

Singgah sebentar bermain di water fountain

Ralatnya... yes..yes..agak rushing jugaklah menjelajahi muzium tersebut kerana masing2 perut dah berbunyi. Nasib baiklah budak2 ni ceria sahaja, tapi sayalah yang tak aman, yelah..anak2 kecil semua. Kesian kalau kelaparan. Siap main kejar2 lari2 macam muzium tu ayah dia yang punya..
Syukur saya ternampak ade khemah gerai makan di perkarangan Masjid Negara, just seberang jalan. Jadi kami pun ke sana. By then, budak2 ni dah memang sangat lapar. Dengan nasi putih berlaukkan ayam goreng n kicap, air sirap, masing2 makan dengan penuh nikmat. Bila ingat2 balik, dengan Haris yang nak makan pakai tangan, memang ala2 mat salehlah menyuap. Aimin pun berselera makan dengan ikan bakar disuap kak ita. Memang nikmatlah makan kat situ, mungkin sebab masing2 lapar.
Elok2 waktu tu azan Zohor, Haris terus mintak nak sembahyang kat Masjid Negara. Walaupun waktu itu saya rasa tak sedap, sebab dia dah mula menunjukkan tanda2 nak mengamuk, elok balik sahaja, entah kenapa saya turutkan juga, lagi2 semua dah kenyang, mungkin naluri saya tak betul. Jadi berbondonglah kami ke tempat wudhuk, naik turun tangga, anak2 setia menurut tanpa merungut pun, termasuk Muhaimin, kemudian masuk ke dewan solat. Waktu itulah, Haris meminta untuk solat di luar kawasan jemaah perempuan, di tempat lelaki, saya tidak dapat mengikut kemahuannya. Sepanjang saya dan Raihan bersolat Zohor, Haris berdiri di tengah2 kami, menahan esaknya, cuba mengikut kami bersolat seperti biasa, tetapi tidak dapat kerana dia mahu bersolat di luar. Selesai bersolat, sementara menunggu maid saya pula bersolat, saya cuba menenangkannya dengan duduk di luar, mengajaknya baring, walaupun Haris menurut, tapi memang clear he's distress. Sehinggakan ada jemaah perempuan menegur, tapi apalah yang boleh saya katakan?

Raihan dan Muhaimin menikmati kedamaian dalam Masjid Negara. Waktu ini Haris berbaring di peha saya cuba untuk bertenang.

Dari spot inilah Haris minta untuk masuk ke dalam masjid, sedangkan dia memang dari dalam masjid sebelum itu.

Kalau saya kata, anak saya autisme, dia tidak faham kenapa saya tidak boleh bersolat di luar tetapi perlu di dalam tempat yang kecil, tertutup dan penuh sebegitu...saya perlu menerangkan pula apa itu autisme.
"Maafkan saya. Dia penat," itu sahaja yang keluar dari mulut saya.
Perlu beredar dari situ sebelum Haris mengalami meltdown. Bila saya tengok dia sudah tenang semula, kami segera keluar. Sewaktu kami melalui beranda, Haris terlihat bumbung Masjid Negara yang berwarna biru, dengan suara marah, dia minta saya untuk pergi ke situ.
Saya tidak terkata. Haris tidak faham, tidak tahu, bahawa dia baru sahaja keluar daripada tempat yang dimintanya. Kerana struktur bangunan Masjid Negara yang bertingkat2, dia keliru. Sambil menarik nafas dalam2, saya berjalan laju beredar. Saya tahu, kalau saya teruskan, Haris akan mengamuk tahap gaban di situ juga. Kasihan anak2 saya yang lain, Raihan dan Muhaimin menurut sahaja. Masuk ke kereta, Haris menangis semahu2nya. Diulang2nya soalan, "Kenapa mak ni?!" antara esakan dan marahnya. Kami semua diam, kerana mahu dia cepat bertenang. Sekiranya kami menjawab, Haris terlalu distress untuk memahami maksud kata-kata yang keluar dari mulut kami, dia hanya akan bertindakbalas dengan intonasi suara kami sahaja.
Saya sendiri berasa macam2. Bukankah saya menurut kemahuannya dari mula? ohhh...rasa hiba mengatasi segala rasa yang ada. Pedih mata menahan sebak. Sabar2...saya pujuk diri sendiri. Akhirnya semua anak2 saya tertidur akibat kelelahan dan drama tadi. Maid saya pun tidur sekali. Tinggallah saya sendirian memandu di NKVE menuju Shah Alam, bermuhasabah sendiri.
"Mak, kita dah sampai mana?" Haris sudah terjaga, dan dari intonasi suara, dia sudah melupakan episod tadi. Sedangkan rasa sebal saya masih berbaki.
Ikutkan hati saya mahu diam saja. Bisu seribu bahasa. Geram. Marah. Sedih. Kenapa saya? Kemudian saya ingat maksud sabar: sabar bermaksud melakukan perkara kebiasaan walaupun sedang menghadapi ujian. Tidak bersuara, bermakna saya memberontak, tidak redha dengan ketentuan Ilahi. Inilah takdir saya. Clearing my throat, saya menjawab sebiasakan mungkin, "Kita dah sampai Shah Alam, Abang. Abang dah tak penat?"

Cuti sekolah 2 minggu: PART 1: Zoo Negara

Ini merupakan minggu terakhir (2 minggu) cuti sekolah. Technically, Haris punya nursery is open always, but since kakak cuti so, might as well Haris pun cutilah juga. Alhamdulillah, walaupun kita taklah tidur hotel (belum lagi), tapi sempatlah juga ke beberapa tempat menarik for day trips.
Hari pertama cuti sekolah (semangat tu), saya bawa mereka ke Zoo Negara. Dengan bertemankan maid saya, sampai juga saya ke sana dengan mudah lepas google maps. Tidak seperti last trip (lama dulu), Haris tak mahu lansung naik tram, tapi kali ini, dia pula yang beria-ia. Dapatlah kami naik hingga ke checkpoint 1st, tempat singa, harimau dan leopard.
Rezeki budak2 dan rezeki datang awal, dapat kami rakamkan aksi singa tunggu breakfast sampai.

Tapi silap saya kerana berjalan kaki ke tempat gajah dan zirafah. Sepatutnya kami tunggu saja di situ untuk naik tram tu ke tempat2 lain. Haris cepat saja meragam penat dan tidak selesa..sensory overloadlah tu. Tapi, alang2 sampai, saya ambil juga gambar2 di sana, dan cuba bertenang (dan menenangkan Haris). Tak adil rasanya pada Kak Raihan n Adik Muhaimin untuk terus balik macam itu sahaja.

Leopard ni namanya Manja. Memang dia angkat kepala dia macam kucing, bila kita panggil namanya. Tadi tidur aje.

Aimin yang sentiasa ceria dan pandai bawa diri. Bergambar dengan burung emu.

Bergambar depan gajah. Masa ni Haris dah start ehek ehek..tu protes taknak tengok kamera. Yang lain, Cheese!

Aimin dengan baby zirafah

Kami sedang duduk depan tempat penguin. Masa tu Haris dah ok, kami breakfast di salah satu gerai yang ada, n dibelikan toys.

Apabila dah masuk lunchtime, kami pun balik. Tak sempat pun nak tengok orang utan, zebra belah belakang zoo. Akuarium pun tak sempat. Mungkin lain kali, dengan perancangan yang lebih baik. Tapi alhamdulillah..dapatlah menjejak ke zoo.

'Guang' oleh Quek Shio Chan

Apa masa depan seorang autisme yang telah dewasa, setelah ibubapanya tiada?
Filem pendek ini memaparkan realiti kehidupan seorang autisme dewasa yang hidup bersama abangnya. Diarah oleh Quek Shio Chan, seorang anak tempatan yang mempunyai seorang adik autisme.
Filem ini telah memenangi  2011 BMW Shorties Award.
Selamat menonton filem ini.
Kepada En. Quek, terima kasih kerana berjaya mengarah filem yang sangat menyentuh hati ini. Saya, seorang ibu kepada anak autisme yang baru berumur 6 tahun, sentiasa membayangkan bagaimanakah keadaannya nanti apabila kami ibubapanya tiada, dan dia akan dijaga oleh adik beradiknya. Filem ini berjaya memberi sedikit gambaran realiti hidupnya, terima kasih. Semoga ia juga membuka mata dan hati semua yang menontonnya.

Langkah-Langkah Menjadi Orang Berjaya

Motivasi pagi ini di IKIM tentang bagaimana menjadi orang berjaya. Sebenarnya ia sambungan daripada segmen yang lepas dan akan datang, tetapi segmen pagi ini sangat menarik kerana ia menggariskan 5 langkah mudah untuk ke arah menjadi orang berjaya. Sempat saya 'keep note' dalam minda sepanjang perjalanan menghantar Raihan ke sekolah.

1. Luangkan Masa
Luangkan masa untuk perkara yang anda mahu berjaya itu. Maaf, anda tidak boleh berangan menjadi ibu yang baik, mendapat anak2 yang solat dan mengaji, atau mendapat job hebat dan gaji hebat. Anda mesti spend time untuk merealisasikannya. Bagaimana? Tuntut ilmu tentangnya. Tidak..tak perlu sambung pengajian. Belajar, samaada dengan membaca, mendengar atau melihat. Cara terbaik ialah dengan membaca tentang perkara yang kita mahu berjaya itu. Jika saya mahu khusyuk dalam solat, maka sebaik2nya saya membaca tentang solat. Jika saya mahu tahu kereta 4 wheel drive yang mana lebih baik, antara Nissan Navara atau Toyota Hilux, maka saya perlu baca tentang itu. Membaca tidak semestinya memegang buku, kita ada google, newspaper, majalah. Tapi yang penting, kita harus berhenti seketika daripada jadual seharian dan luangkan masa untuk perkara tersebut. Bukan hanya berangan!

2. Hapuskan Gangguan
Apa sahaja gangguan dalam bentuk visual mahupun gangguan di dalam minda. Contohnya, kenapa susah untuk khusyuk dalam solat? Matikan handphone supaya tiada sms atau panggilan, matikan tv walaupun anak2 sedang tonton kerana anda secara separa sedar juga akan mengikutinya walaupun daripada bunyi sahaja. Pergi ke tempat yang secluded, dalam bilik, atau di corner yang bukan laluan. Daripada segi minda, sekiranya kita sudah membaca, maka kita tahu kepentingan solat itu. Kita sudah tahu bagaimana mahu meletakkan hati, minda, perlakuan kita hanya untuk bersolat. Kita sudah tahu setiap makna bacaan dalam solat itu, kita sudah tahu apa jawapan balas yang Allah katakan apabila kita membaca Al-Fatihah, dan sebagainya. Kerana kita SUDAH luangkan masa untuk mengetahui bagaimana untuk solat dengan khusyuk.

3. Buat Catatan
Ada sesetengah kita penuh kalendar dengan perkara yang perlu dilakukan. Ada pula kita yang sampai tak tahu nak tulis apa pada kalendar kerana jadual kita sangat rutin dan penuh kebiasaan. Seperti saya, seorang suri rumah, apa sahaja yang saya buat sama sahaja. Tetapi mulai sekarang, sekiranya saya mahu berjaya, saya perlu mula mencatat apa yang saya akan lakukan besok. Dengan mencatat, anda akan dapat melihat kembali, merujuk lalu memperbaikinya. Contohnya saya, sekiranya saya mencatat jenis ikan yang saya beli sehari2, my daily grocery, saya akan sedar saya hanya membeli sebahagian jenis sahaja. Apa kata kali ini saya menukar jenis yang lain, supaya menu masakan saya tidak membosankan.


4. Bertanya Soalan
Sentiasa menyoal diri dengan soalan2 yang bertujuan untuk memperbaiki diri kita, memotivasikan diri kita. Gantung ia di dinding rumah, sekurang2nya, setiap kali membacanya kita akan terus muhasabah diri. Cukuplah gantung ayat2 Al-Quran yang jarang2 kita tahu maknanya, sekadar hiasan2 semata2 untuk menunjukkan kita ini orang Islam. Perlu diingat, dengan menggantung ayat seribu dinar contohnya, tetapi tidak membacanya, perniaagaan kita tidak akan berjaya. Samalah dengan menggantung ayat Kursi, rumah kita tetap dimasuki syaitan selagi mana sewaktu kita melangkah masuk tidak disertakan dengan bacaan Bismillah. Satu soalan yang best untuk digantung di living room ialah ,"Apakah yang anda telah lakukan untuk Allah pada hari ini?"


5. Mengambil Tindakan
Put it into action, apa yang anda rancang. Jangan rancang sahaja, penguatkuasaannya tiada. Contohnya, sekiranya saya mahu anak2 rajin solat, maka SAYA ini harus bangun dahulu mendahului mereka mengangkat wudhuk, membentang sejadah. There's no such thing as remote control untuk berjaya.

Sama2lah kita berdoa supaya diberikan Allah kekuatan dan istiqamah dalam menjadi orang yang berjaya di dunia dan akhirat, InsyaAllah. Semoga mendapat kebaikan bersama.

Langkah-langkah melatih anak autisme menggunakan potty

Untuk bertukar daripada pampers kepada menggunakan toilet adalah satu proses, jadi jangan mengharapkan hasil serta merta. Ia juga bergantung pada kesediaan anak anda, (dan anda). Biasanya untuk anak-anak normal, mereka sudah boleh diperkenalkan dengan idea tersebut masuk umur 3 hingga 4 tahun. Raihan free of pampers umur akhir 4 tahun. Tetapi untuk anak autisme seperti Haris, anda sebagai ibubapa perlu kenal anak anda. Tiada umur wajib bagi mereka, tetapi 1 simple rule yang saya buat, bila anak sudah boleh MEMBERITAHU dan MENGIKUT ARAHAN, barulah saya perkenalkan penggunaan toilet. Saya mula melatih Haris menggunakan toilet sewaktu berumur awal 5 tahun.

Untuk anak-anak saya, Raihan dan Haris sama sahaja, saya latih mereka membuang air kecil dahulu. Buka sahaja pampers tu, dan pakaikan mereka seluar dalam. Terangkan kepada mereka, dengan ayat ringkas dan jelas, "Nak kecing, bagitahu." Lepas tu standby lah. EXPECT accidents, tak sempat ke tandas dan sebagainya. Itu sudah lumrah. Jangan marahkan mereka, sebaliknya berikan kata2 semangat dan pujian apabila mereka membuat satu pencapaian baik. Kebolehan untuk menahan diri daripada terkencing lebih mudah apabila umur mereka selepas 5 tahun, sebab otot2 semua dah developed. Soal kencing malam, jangan bagi mereka minum air banyak sebelum tidur, ataupun suruh mereka buang air dahulu sebelum tidur. Jangan mempunyai persepsi anak autisme akan gagal dalam latihan ini. Raihan, kakak Haris lebih banyak ada accident kecing malam daripada Haris. Sekiranya anak lelaki anda sukar untuk mengeluarkan air kencing, seperti tidak boleh concentrate, bantunya dengan buat asosiasi bunyi seperti 'shhh...'. Macam Haris, saya menyuruhnya menyirapkan air daripada paip hose ke arah kemaluannya sebagai signal untuknya membuang air kecil. Alhamdulillah, cara ini berjaya untuk Haris. InsyaAllah, dengan latihan konsisten, mereka akan berjaya buang air kecil di toilet.

Now come the tricky part. Membuang air besar di dalam toilet. Anda ada 3 pilihan dalam memperkenalkan cara untuk membuang air besar di toilet, samada dengan bercangkung atas surat khabar, duduk atas toilet kita yang telah dilapik dengan ring toilet kanak2 ataupun menggunakan potty. Seperti Raihan, apabila saya lihat dia sudah selesa dengan idea 'free of pampers', kecuali apabila ingin membuang air besar, sesuatu yang menyusahkan) mulalah saya perkenalkan penggunaan toilet. Dia tiada masalah, alhamdulillah. Saya hanya menemankan dia dan memberikan dia pujian setiap kali dia berjaya melakukannya.


Untuk Haris yang menghidap autisme, memang sangat memerlukan kesabaran kerana ia sangat sukar. Anda mesti memahami kenapa ianya sukar untuk anak anda, kerana dia autisme dan anda pula normal. Apa maksudnya? Seperti Haris, dia hypersensitif di bahagian peha, jadi untuk duduk di atas sesuatu yang asing, plastik ring itu satu yang menakutkan dan mungkin sangat tidak selesa. Anda MESTI menerima ini dan berperanan sebagai pemujuk dan penyedap hatinya. "It's ok abang, mak ada, kita nak e'ek, your a good boy," dan seterusnya untuk menenangkan dia. Tetapi anda juga boleh menggunakan nada tegas diselang selikan supaya dia tahu anda tidak main-main. Jangan marah dia, tiada siapa boleh buang air besar dalam keadaan stress. Duduk sekali dengannya, paling sekejap 15 minit, paling lama 30 minit, supaya dia tahu dia bukan dihukum untuk sesuatu perkara, tetapi ini merupakan satu aktiviti perlu.

Jangan strictkan pilihan dia. Provide ketiga2 pilihan, nak duduk atas ring ke, duduk atas potty ke ataupun bercangkung. Haris mula2 buang air besar dengan bercangkung atas simen, tetapi disebabkan dia geli dengan tahi tersebut, dia akan beralih2 tempat. Selepas 5-6 kali terpaksa mengutip tahinya di beberapa tempat yang berbeza atas simen bilik ait itu, saya kembali memintanya memilih samada mahu buang air besar di atas potty atau di atas ring. Waktu ini, sudah establish jika dia mahu buang air besar, harus dilakukan di dalam toilet, bukan pampers.

Ubah diet dia. Percayalah cakap saya, anak akan mengelak untuk buang air besar sama sekali. Untuk mengelakkan dia daripada sembelit, dan untuk memudahkan dia membuang air besar, suruh dia makan buah. Haris memang tak makan sayur, tetapi dia sangat sukakan mangga, tembikai, anggur, pisang..

Sekiranya anak anda masih bermasalah, seperti Haris, saya ambil gambar step by step apa yang berlaku sewaktu dia membuang air besar di atas potty. Dengan cara itu, dia boleh tahu apa akan terjadi, dan kurang rasa anxiety. Tapi mesti gambar anak anda sendiri, bukan orang lain, supaya lebih mudah untuk dia kaitkan dirinya. Kalau tidak nanti dia kata, "Kawan berak ni, bukan Haris." Berikut gambar2 yang membantu Haris dan saya:

Haria atas potty, tengah imitate saya cakap e'ek.

Mungkin paed anda akan advise jangan bawa toys masuk supaya dia boleh tumpu perhatian. Tapi saya benarkan sbb lagi stressful without his toys. Dia akan concentrate bila urge tu ada, ia tindakbalas semulajadi. Makan buah!

Lepas buang air besar angkat mangkuk ke toilet besar.

Buang.

Flush.

Basuh bontot. Saya masih belum berjaya latih dia basuh sendiri, mngkin dia geli sebab nanti terpegang tahi sendiri. Kalau buang air kecil dah boleh basuh sendiri.

Basuh tangan. Suruh dia kira 1 hingga 5 untuk pastikan cukup lama.

Saya latih dia untuk menggunakan potty untuk buang air besar selama 3 bulan. Sekarang dia sudah boleh ke toilet untuk buang air besar di atas pottynya tanpa ditemani oleh saya..(ahli keluarga lain). Dia 100% free of pampers! Ia sukar, tapi ia boleh dilakukan. InsyaAllah.
Semoga sedikit sebanyak dapat membantu anda dan anak2 anda.

Lawatan MB ke Rumah Ramah, nursery Haris

Inilah Rumah Ramah, nursery khas Haris. Haris dah nak masuk 2 bulan di sini, mula bulan April.

Students daripada Kolej Komuniti..budak2 ni yang bertungkus lumus nyiapkan mural cantik ni.

Antara kawan-kawan Haris yang sabar menunggu, Danish, Amir dan Ikhwan sejak pagi lagi.

Gaya santai Haris menunggu ketibaan MB melawat nursery die.

MB tengah cat salah satu huruf kat mural

Singgah tengok Amir. Entah macamana gambar saya ade terselit kat situ plak.

For the sake of change, kata Pn Fazhilah. Hari itu, Rumah Ramah menerima RM2000, dan keseluruhan rumah itu dicat baru, ada mural baru, jalan masuk ditar dan rumput di halaman dipotong pendek.

Thank you students daripada Kolej Komuniti, menjayakan Program Mengecat. Cantik nursery kami!

Sewaktu Pn Fazhilah meminta saya datang ke Rumah Ramah pada hari Ahad  beberapa minggu yang lepas, untuk menjayakan program lawatan MB ke nursery Haris, saya tidak dapat menolak. Pertama sebab saya mahu sangat2 berkenalan dengan parents kawan-kawan Haris, untuk bertukar-tukar cerita. Kedua sebab saya mahu meraikan perubahan positif yang dibawa sempena Program Mengecat kepada Rumah Ramah, nursery Haris. Ketiga sebab saya mahu melihat sendiri, secara diam2 bagaimana pentadbiran sekolah dan guru2 mereka melayani kerenah anak2 istimewa kami, mengenali hati budi mereka.
Pagi2 lagi saya dah ada di sana bersama Haris, dalam pukul 9.00am. Nasib baiklah Haris tak buat perangai dan menurut sahaja, walaupun di luar kebiasaan dia. Tidak seperti Danish, kawannya yang autism juga. Kerana hari itu hari Ahad, Danish tidak faham kenapa dia perlu berada di nursery dan bukan di rumah. Untuk memahami perubahan ini, Danish tak senang duduk, jalan sana sini, bertukar baju beberapa kali, kadangkala menangis, menggulung2 kertas... Ibunya yang juga kawan baru saya, Kurshiah hanya tersenyum. Alah bisa tegal biasa, agaknya. Nasib baiklah by the time MB sampai, Danish sudah boleh ditenangkan, malah kelihatan seperti kanak2 biasa, sempat bergambar lagi tu dengan MB.
Saya juga sempat berkenalan dengan Kak Nor, yang anaknya yang tertua di sana, Amir berumur 13 tahun. Mulanya saya ingat Amir menghidap severe autism, tapi rupanya dia mentally retarded (MR). Amir mempunyai kembar, dan kembarnya normal tidak seperti dia. Kak Nor kata, sewaktu melahirkan, Amir kekurangan oksigen masuk ke dalam otak, menyebabkan otaknya terencat. Dia tidak boleh bercakap, perlu disuap, tidak boleh mengurus diri sendiri... Nak ke sekolah khas pun tak boleh kerana Amir hanya berlari ke sana ke mari sahaja, tidak dapat belajar. Tarik nafas panjang saya mendengarkan kisah Kak Nor. Sempat juga saya menerima 'tepukan mesra' daripada Amir, salah satu cara Amir menegur orang asing.
Saya banyak berbual dengan ibu Qalisya, yang mengidap cerebral palsy. Kerusi khas yang diduduki Qalisya menelan belanja RM 800, buatan tempatan. Kalau oversea mahu mencecah RM2000 katanya. Kerusi itu penting kerana ia menyokong tubuhnya dan memudahkan ibunya menjaganya. Apabila saya diberitahu ibunya Qalisya anak angkatnya, saya memang terkejut dan kagum sendiri. Memang kasih ibu bapa angkatnya tiada sempadan. Sewaktu mereka mengambil Qalisya, dia normal, tapi kemudian seaktu berumur 3 minggu lebih, dia diserang demam panas, yang menyebabkan dia mengidap cerebral palsy. Tetapi mereka tidak pernah sedikit pun terkesan, malah sangat menyayanginya.
Saya sempat sama2 duduk melihat Haris bermain di Multisensory Room dengan kawan2nya. Bilik yang separa gelap, dilengkapi tilam bergetah untuk melompat2, cahaya tenang yang bergerak, ade air-cond, ade lagu kanak-kanak yang perlahan dimainkan..memang Haris sangat seronok dalam bilik tu. Sehinggakan waktu MB datang, dia hampir tidak menghiraukan kehadiran beliau.
Selepas MB beredar, saya dan Haris (yang dah sampai tahap maksimum) cepat2 meminta diri. Alhamdulillah, segalanya berjalan lancar. Dan saya berpuashati sebab dapat lebih mengenali semua yang terlibat dengan Rumah Ramah, daripada admin, helpers, teachers, parents hinggakan kepada anak2 istimewa yang ada di sana. Semoga Allah terus merahmati kebajikan penghuni rumah ini, Amin.

Mempunyai Ibu Merupakan Satu Nikmat

Selang beberapa hari lepas sahabat baik saya kehilangan ibunya yang dikasihi, disebabkan Pulmonary embolism yang merupakan satu kejutan, kerana ibunya baru sahaja kembali melawatnya di UK. Saya yang juga rapat dengan arwah sewaktu menuntut di universiti dahulu, mengalirkan air mata, sayu mengenangkan kasih arwah.
Arwah umpama ibu angkat saya, kerana rumah saya jauh waktu itu, dan padanyalah saya menumpang kasih di waktu2 sukar di universiti dahulu. Setiap kali bertemunya, dia pasti akan memeluk saya seolah2 saya ini anaknya, bertanyakan khabar, dan memuji2 saya sehingga sahabat saya itu mencebik. Bukan saya saja menyayanginya, malah semua orang di kelilingnya, kerana dia sangat pemurah, lansung tidak mementingkan diri sendiri. Baik hati, keibuan, hatinya kaya dengan segala sifat kebaikan.

Kehilangan arwah itu, menyentap saya, menginsafkan saya bahawa mempunyai seorang ibu yang masih hidup, merupakan suatu nikmat, suatu rahmat yang jarang saya, kita sedari sehingga dia dipanggil mengadap Illahi. Saya masih diberi kelebihan menikmati suatu rahmat Allah, mempunyai seorang ibu yang masih hidup. Subhannallah..jam2 itu juga saya telefon ibu saya, mendengar suaranya. Jam2 itu juga saya bawa anak2 saya ke rumah ibu, menatap wajahnya diam2. Bertanyakan khabarnya, mendengar bual bicaranya. Dalam hati saya, saya bertahmid..ya Allah, sahabatku di sana sudah tidak boleh lagi menikmati apa yang aku nikmati ini. Subhannallah...sebak saya. Suatu hari nanti akan tiba juga giliran saya untuk berdiri di kedudukan yang sama dengannya. Bersediakah saya? Sudah puaskah saya mengadu kasih waktu itu?

Selepas ini, walaupun saya tidak melupakan ibu dan ayah saya, malah sentiasa berbuat baik pada mereka, saya akan buat yang lebih baik lagi, bercakap dengan lebih lembut, datang menziarahi mereka dengan lebih kerap, masakkan mereka masakan yang lebih sedap, menggembirakan mereka dan mendoakan mereka dengan lebih kerap.. kerana mereka itu merupaka satu nikmat yang sementara. Sahabat saya sudah kehilangan ibunya, tidak mustahil untuk saya juga...

Ibu saya yang dikasihi, Hjh Siti Mariam binti Mustaffa.

Walaupun ibu saya tidak pernah sakit hingga terlantar, malah sakit yang sikit2 sahaja..begitu juga ayah..saya tidak mahu lagi take for granted, Allah's gifts. Saya akan panjangkan doa saya untuk kebaikan mereka berdua di dunia dan akhirat, dan akan lebih berusaha menjadi lebih berakhlak, solehah, kerana anak yang soleh dan solehah merupakan saham terbaik untuk ibubapanya di akhirat nanti.

Semoga Allah rahmati dan tempatkan arwah ibu sahabat saya itu di tempat orang2 yang beriman, diluaskan kuburnya seluas2nya, dijadikan kebun yang indah, di mana dia menunggu dengan selesa untuk Hari Kebangkitan nanti. InsyaAllah...

Anak Autisme: Saya juga TAHU dan MAHU berseronok...

Semoga rakaman ini menceriakan hati anda sepertimana ia menceriakan hati saya setiap kali saya melihatnya. Bukti Haris, anak saya yang autism juga boleh bermain dan bergembira, BERSAMA kakaknya yang normal...cuma sedikit berbeza mungkin telatah dan lontaran suaranya.  It's not all gloomy and sad for us, a family with autism member...

Mereka sedang menyanyikan lagu Scooby Doo Bi Doo..Where Are You....

Harapan seorang ibu untuk anak autismnya...

Bulan April ini, banyak sungguh aktiviti yang dianjurkan oleh pelbagai NGO untuk menyedarkan masyarakat tentang Autism. Ada walk, ada talk...macam2 ada. Bagus! Satu perkembangan yang baik. Sekurang2nya, masyarakat umum by now patut pernah dengar perkataan autism dan ia ada kena mengena dengan seseorang berkelakuan 'istimewa'. Buktinya, ada beberapa drama yang membawa watak anak autism, walaupun tidak secara detail, dan kadangkala tersasar sedikit, tapi tetap ADA. Alhamdulillah...
Tetapi deep down..jauh di sudut hati saya, alangkah bagusnya sekiranya ada pihak yang berhenti untuk create awareness, dan melangkah ke tahap yang seterusnya. Nombor satu, create awareness. OK, awareness has been establised. Kita tahu apa, siapa dan mengapa. The next step should be, HOW TO DEAL WITH IT.
Bukan soal deal day by day, tetapi bagaimana untuk memastikan anak2 autism ini boleh self sustain, kalau tidak 100% berdikari tetapi 80% atau 90% berdikari, with less supervision daripada orang2 normal.
Alangkah bagusnya sekiranya mereka ini boleh di dalam satu organisasi yang membantu mereka dalam setiap stage, yang mana mereka sendiri jalankan day-to-day operation. Sebab autism ada banyak spectrum, dan walaupun ada yang severe, tapi banyak juga yang berpotensi untuk menjalankan tugasan harian seperti orang normal yang lain. Jadi dalam organisasi ini, mereka saling hidup bantu membantu.
Kita perlukan:
1. Sebidang tanah yang luas. Di atas tanah itu nanti kita akan bina sebuah kompleks, serupa seperti sebuah asrama, yang lengkap dengan infrastruktur tempat belajar, tempat makan, tempat tidur, tempat bersukan, surau.
2. Sekumpulan orang2 penting untuk menjalankannya: Penaung, guru besar, penolong guru besar, beberapa profesional terapist mengikut bidang sendiri (OT, ST, profesional educator,etc), tukang masak, tukang kebun, tukang sapu. Dan mereka BUKAN SUKARELA, tetapi PAID EMPLOYEES.
3. Subjek pembelajaran yang sesuai mengikut tahap masing2, dan lebih kepada praktikal daily living atau kemahiran vokasional. Di sini mereka belajar membaca dan sign language, tetapi lebih daripada itu mereka belajar memasak, menjahit, bertukang, berkebun, bersukan, menternak... mengikut kelebihan mereka.
4. Jadual harian mereka seperti di asrama, live by the bell. Kerana anak2 autism rigid, pendekatan ini sangat sesuai membantu mereka kerana ia structured dan berjadual daripada bangun pagi hinggalah tidur waktu malam. Hujung minggu ahli keluarga bolehlah datang menjenguk.
5. Siapa yang boleh masuk? Umur seawal anak2 tadika sehinggalah sekolah menengah. Ya, I'm talking about a huge kompleks yang memberikan intervention program pada semua anak autism, dengan mendidik mereka cara berdikari paling asas untuk bekal mereka bila mereka keluar nanti. Autism sahaja.
6. Dana? Bagaimana to sustain operasi kompleks ini? Derma, sponsorship, wakaf, sumbangan sangat membantu. Walaubagaimanapun kerana aim kompleks ini adalah untuk penghuninya berdikari, jadi kita boleh tanam sayuran dan buahan. Kemudian kita boleh menternak binatang ternakan. Hasilnya boleh dituai untuk kegunaan kompleks. Najisnya mungkin kita boleh recycle untuk jadi baja atau lebih bagus dijadikan tenaga elektrik. Kemudian dari pertukangan dan menjahit, kita boleh adakan hasilnya untuk penghuni atau untuk dijual. Penghuni yang pandai menghafaz, menyanyi, main bowling... bolehlah menunjukkan bakat mereka. Pendek kata kita mengikut pendekatan TEACH, bukan ABA untuk menfokus potensi individu tersebut.
7. Selepas 18tahun? Entahlah..waktu itu diharapkan segala kemahiran yang diperolehi dapat membantu individu menjadi tenaga kerja yang menghasilkan pendapatan. Sekiranya mereka gagal menyesuaikan diri, mereka boleh kembali dan menjadi manpower to run the kompleks. A simbiosis relationship.
Itulah dream saya... kalau itu ada di sini..di Malaysia ini, alangkah bagusnya. Saya berani katakan ia tidak ada kerana jika ada, saya dan anda tidak akan menggagau seperti sekarang. Kita ada arah nak pergi, ada organisasi yang akan mempunyai suara. Kita boleh pergi ke talk, walk semua, berjumpa dan berkenalan, tetapi jika networking tersebut tidak digunakan sepenuhnya, kita masih ditahap awareness sajalah. Sedangkan anak kita makin membesar dengan autism. Walaupun kerajaan ada menyediakan pendidikan khas peringkat tadika, rendah dan menengah, tetapi apa salahnya kita, ibubapa anak2 autism ini sendiri melakukan sesuatu. Dan kita melangkah a step further. Dealing with anak2 autism yang sudah dewasa. We have their best interest at heart. We need to start somewhere.
Kita menjadi ahli kelab autism, apa aim kita. Takkanlah sekadar berkongsi cerita. Anak2 kita perlukan lebih daripada itu, satu jaminan yang konkrit. Anak kita berbeza daripada anak2 lain. Walaupun dia hanya mild atau Asperger Syndrome.
Selepas ini semua dilakukan, waktu itulah, kita boleh menadah tangan, dan berserah padaNya.

Autism Understanding and Acceptance

Mereka kata bulan April merupakan bulan kesedaran untuk Autism, yang terlibat secara lansung mahupun secara umum. Bagi saya, yang mempunyai anak autism, bulan ini sama sahaja seperti bulan2 lain. Sekiranya kami berjalan2 di luar, telatah Haris, penampilannya sudah cukup untuk membuatkan orang memberikan second look. Itu belum lagi kalau Haris ada sensory overload, atau bahasa pasarnya, mengamuk/meragam, ohhh...yang itu memang akan mengundang lebih banyak renungan.
Secara jujurnya saya tak kisah ditenung2 begitu. Tapi kadangkala saya kisah juga. Waktu itu ada orang terfikir perkataan Autism? Datanglah seribu satu bulan April pun. Ini Malaysia. Autism? A learning disorder? So he IS misbehaving...
OK...saya tidak akan putus asa. Tapi saya mengaku, saya terlalu emosi dan bosan untuk menerangkan mereka apa itu autism.
Jadi ini saya link kan satu pautan dr you tube yg terbaik saya jumpa setakat ini, yang menerangkan tentang autism. Selamat menonton.
Semoga dengan menonton video ini, anda akan lebih memahami kami, atau anak2 kami. InsyaAllah..

Islam itu Indah, Bahagia dan Membahagiakan

Alhamdulillah..semalam saya berpeluang menghadiri ceramah motivasi Prof. Dr. Muhaya di masjid negeri Shah Alam. Syukur kerana saya diberikan nikmat kelapangan, kesihatan, kesesuaian kerana bukan mudah untuk saya tinggalkan ketiga2 anak saya untuk ke majlis2 ilmu sebegini. Terima kasih dalam hati pada suami saya, adik ipar saya dan pembantu rumah saya...
Dapat juga saya menenangkan diri, menenggelamkan diri dalam suasana masjid negeri sebentar. Dapat berkenalan dengan kenalan2 baru, dan bertukar2 cerita dan maklumat, alhamdulillah, tak terselit umpat mengumpat hari itu. Berkat.
Dan akhirnya..
Dapat juga saya bertentang mata (walaupun saya di atas karpet dan Dr. Muhaya di atas pentas) melihat sendiri yang empunya diri, seorang yang kata2nya sangat memotivasikan, setiap kali saya mendengar radio IKIM.fm. Istimewanya dia kerana dia tidak perlu meneran2 suara, menegas2kan ayat2 Al-Quran..sekadar berkata2 dengan lemah lembut, apa kaitannya kehidupan ini dengan Islam..prinsipnya, konsepnya yang mudah dan straight forward.
Berikut saya kongsikan point2 yang dapat saya tuliskan dlm buku nota buruk saya. Semoga ia dapat memberikan kebaikan kepada kita semua, InsyaAllah...

1. Jangan terlalu obses dengan pandangan luaran. Apabila kita pandang cermin, siapa kita yang di dalam cermin? Yg dilihat atau yg melihat? Yg melihat...iaitu roh kita. Yg dilihat hanyalah fizikal sahaja.
2. Bila kita buat perkara yang Allah suka, kita jadi kuat, dan begitulah sebaliknya. Kita akan jadi lemah apabila kita melakukan perkara yang Allah tidak suka. Pemikiran, perkataan, penglihatan, pendengaran dan pengisian roh akan menyebabkan roh dan setiap sel dalam badan kita berusaha ke arah menjadikan kemahuan kita. Kita isikan deria kita dengan yang negatif, maka kita lemah. Kita isikan deria kita dengan yang positif, kita akan kuat.
3. Sibukkan diri sendiri mencari keaiban Diri Sendiri, berhenti budget diri sendiri bagus. Berhenti mengumpat orang lain, lebih2 lagi ketika makan minum. Setiap kata2 umpatan yang kita keluarkan akan merubah molekul minuman dan makanan menjadi rosak, lalu kita makan n minum makanan yg rosak. Hilanglah keberkatan makanan kita.
4. Sentiasa semak akaun emosi, pastikan emosi positif lebih banyak daripada emosi negatif. Apa itu emosi positif? Selalu puji orang lain, cepat minta maaf atas kekurangan diri, selalu maafkan kekurangan suami dan anak-anak. Contoh: Pandai ayah layan budak2 ni sementara saya memasak, pandai ayah pujuk abang potong rambut, terima kasih sebab tolong basuh pinggan, sori mak ambil kakak lambat, sori mak tak pandai ajar kakak subjek ni, saya minta maaf sebab tak pandai masak lemak macam mak awak buat, saya mintak maaf sebab didikan anak2 kita tidak sebaik mana...
5. Pilihanraya kita adalah setiap masa, kita yang pilih antara syurga atau neraka, antara dosa atau pahala, terpulang pada kita menentukan takdir kita di Padang Masyhar nanti. Jangan tunggu atau pertanggungjawabkan oran lain.
6. Dunia dalaman saya menentukan dunia luaran saya. Bukan vice versa.
7. Seorang wanita yang bijak ialah yang menyayangi ibu mertuanya kerana apabila ibu mertua redha akan anak lelakinya, iaitu suami kita, maka suami akan menjadi ahli syurga. Buat suami serba salah kerana terpaksa memilih antara kita dan ibunya, nerakalah untuk suami kita. I love you? Prove it.
8. Formula bahagia ialah tahu Allah ada di sisi kita. Kerana bahagia itu adalah hak mutlak Allah. Dia boleh memberi dan boleh menariknya bila2 sahaja. Oleh itu, hendaklah kita:

• Hormat semua makhluk Allah, yang hidup mahupun yang tidak bernyawa.
• Ikhlas bahagia kerana Allah, betulkan niat kita. Niat baik, kita akan dibalas baik. Hanya untuk mencari redha Allah, bukan sanjungan manusia.
• Sentiasa berlemah lembut
• Sentiasa berfikir bagaimana nak tolong, nak memberi

Masa yang paling penting ialah SEKARANG. Orang yang paling penting untuk dibahagiakan ialah ORANG DEPAN KITA, jika kita sendirian, maka, DIRI SENDIRI. Sentiasa mencari ilmu. Dengan ilmu, kita jadi yakin dan tenang, maka kita sihat dan kuat, maka kita akan jadi kaya. Kaya hati, kaya budi pekerti, kaya roh. Tanpa ilmu, anda akan tidak yakin, takut dan risau menghadapi dugaan, akhirnya anda akan sakit. Orang yang sakit akan miskin, roh dan fizikal.
Jadi penyelesaian masalah bukan pada orang lain, tapi diri sendiri kerana ini adalah dugaan yang Allah hantarkan khas untuk diri kita. Especially tailored, mengikut kemampuan diri kita. Kita perlu kembali padaNya untuk mendapatkan kekuatan.

Apabila berjumpa seorang ibu/bapa anak OKU: Alangkah bagusnya kalau anda tahu 5 perkara ini

Mempunyai seorang anak istimewa menjadikan seseorang ibu atau bapa itu tergolong dalam kelasnya yang tersendiri. Dan masing-masing pula mempunyai situasi yang berlainan, bergantung kepada jenis keistimewaan anak mereka pula: buta/bisu/cacat anggota/ hyperactive/autisme/rent syndrome/cerebral palsy/mental retarded/down syndrome/... kemudian samada hanya mempunyai anak mereka seorang itu sahaja atau ada anak2 normal yang lain...tapi mereka, kami mempunyai beberapa perkara yang kami kongsi bersama, secara umumnya:

1. SAYA PENAT
Walaupun anda lihat kami telahpun mengambil timeout: baring/tengok tv/keluar jalan2 tetapi hakikatnya kami sentiasa keletihan kerana menjaga anak istimewa kami. Emosi kami sentiasa diuji daripada kami membuka mata. Tubuh kami sengal-sengal kerana sentiasa on guard atas sebarang kemungkinan. Kemudian tanggungjawab terhadap rumahtangga, kerjaya, terhadap anak-anak yang lain pula...

2. SAYA IRI HATI
Kadang2 kami malas untuk menghadiri perjumpaan keluarga dan rakan2, atau duduk bersama2 dengan orang2 normal yang lain, kerana di sana kami akan melihat bagaimana anak2 orang lain begitu mudah melakukan perkara2 yang anak kami begitu sukar lakukan... perlu ke pelbagai terapi berbulan2, perlu dilatih bercakap berulang2 kali umpama burung kakak tua...hanya untuk menguasai sesuatu skill yang datang secara semulajadi pada anak2 normal. Kami seperti mahu tutup telinga dan lari apabila ibubapa normal mula berlumba2 menceritakan kebolehan anak mereka, sudah boleh hafal abc, 123, boleh itu ini, tidak boleh ingat sifir, malas buat kerja sekolah... apabila anak kami sekadar bersuara ahhh ahhh bila mahukan sesuatu ataupun mengoyakkan kertas dan menggunting kertas pun dengan penuh kesukaran. Apabila anak normal mereka boleh bermain dan berguling2 dengan kawan2 lain tetapi anak kami akan terus mengamuk dan menangis ketakutan sekiranya tersentuh sedikit pun dengan budak2 lain.

3. SAYA SENDIRI
Tangungjawab ini adalah milik kami secara total...walau betapa ramai ahli keluarga yang menyatakan sokongan mereka, walau betapa banyak kelab dan persatuan yang kami sertai, tetapi kami sebenarnya berjalan sendiri, akhirnya. Siapa yang tahu apa yang anak kami mahukan apabila dia hanya memandang ke satu arah, atau hanya menyebut ahh..ahh.. atau dengan tiba2 mengamuk setiap hari tepat jam 12tghari dan sekali lagi jam 10mlm? Apa yang perlu dilakukan, cara bertenang bagaimana yang berkesan untuk mereka? Kami terikat di sebelah anak istimewa kami. Seperti watak Frodo sebagai ring barrier dalam Lord of The Rings, dia diiringi dengan perwira2 hebat, sahabat setia, tetapi hakikatnya dia sendiri yang mesti memasukkan ring tersebut ke dalam kawah volcano. Kami akan kehilangan ahli keluarga dan kebanyakkan kawan2 disebabkan sikap menyendiri kami ini, tetapi kami tiada pilihan lain.

4. SAYA SABAR
Jangan beritahu kami supaya bersabar jika anda tidak tahu maksud sabar itu sendiri. Jika kami tidak sabar, kami tidak akan berada di sini, memegang erat tangan anak kami, memeluk mereka walaupun mereka tidak memeluk kembali. Jangan cepat melatah dan pass judgement apabila kami meninggikan suara atau menghukum anak istimewa kami dengan cara yang betul. Kami meletakkan kepentingan anak istimewa kami paling utama, lebih daripada keutamaan diri kami sendiri, dan kadangkala lebih daripada anak2 normal kami yang lain. Sekiranya anda melihat kami memarahi mereka di depan anda, anda yang perlu bertenang dahulu. Anak kami tidak seperti anak2 normal yang lain, yang tahu apa appropriate behavior, apa unacceptable behavior. Anak2 kami pula akan menjerit dan meraung kerana dia tidak tahu bertindakbalas seperti sepatutnya. Sekiranya anda mahu masuk campur, jangan cuba ajar kami, atau terus take over, tetapi tanya kami, 'Ada apa yang boleh saya bantu?' Kami dengan senang hati akan mengajar anda teknik urutan atau rocking movement yang sesuai untuk sensory anak2 kami, atau cara bercakap mengikut reward system, kemudian anda akan tahu ia adalah tidak semudah yang disangka.

5. SAYA HANYA MANUSIA
Kami seperti anda juga. Mahu melepak di kedai mamak, mahu pergi tonton perlawanan bola, mahu bershopping, mahu berspa, mahu tengok wayang, mahu gardening... kami ada keinginan dan kemahuan. Jangan ingat kami robot yang telah diprogram, yang sempurna. Tidak perlu itu semua..kami berlainan kerana mempunyai anak istimewa, tapi keinginan kami masih ada untuk menjalani kehidupan seharian seperti anda. Tidak perlu tenung kami atau pas remarks untuk buat kami rasa bersalah, kami sudah cukup rasa bersalah setiap kali kami menyantaikan diri kami.

Hari Keluarga Autisme di Komenwel Forest Park

10 Mac lepas kami sekeluarga..tolak adik Abdul Muhaimin pergi ke Forest Park Komenwel, Rawang untuk berjumpa kawan-kawan Kelab Autisme Malaysia yang selama ini saya interact melalui FB.
Melegakan melihat begitu ramai orang lain yang senasib..bukan...itu bukan word yang sesuai. Yang TAHU dan MERASAI apa yang saya dan suami rasakan. Tidak perlukan kata2, hanya senyuman, anggukan dan sapaan sudah cukup.
Tapi tidaklah saya diam seribu bahasa sepanjang perjumpaan tersebut. Malah saya dapat berjumpa kembali dengan bekas senior saya di SSP dahulu, K.Mayzatt. Begitu juga dengan suami saya, dia dapat berjumpa kembali dengan kawan sekolahnya di MRSM Banting dahulu. Kemudian saya dapat bertukar kata & no. telefon dengan K.yati..anaknya sudah berumur 17tahun, asperger syndrome..satu lagi cabang untuk high functioning autism.
Doa dibaca oleh seorang anak teruna Autisme, yang bacaannya lancar dan jelas, yang menyebabkan kami kembali bersemangat dan berharap akan kemungkinan2 cerah untuk Haris.
Saya dan suami juga sangat terkesan dengan talk yang disampaikan oleh Hasnah Toran, seorang pensyarah UKM yang juga mempunyai anak bujang Autism. Malah, suami saya yang sebelum ini mmg tiada masa membaca sebarang artikel, lagi2 buku ttg autism, mendapat gambaran yang sangat jelas tentang apa itu autism. Beberapa point yang kami tidak mungkin lupakan termasuk:

1. Autisme bermakna bermasalah dalam 3 perkara: Speech, Komunikasi dan kemahiran kognitif.
2. Berusaha separuh mati mencari harta/dana untuk bekalan Haris apabila kami berdua tiada nanti bukan penyelesaian untuk Haris. Haris perlu TAHU setidak2nya menguruskan dirinya sendiri: pakai baju & buka baju, pergi ke tandas (no pampers), mandi, makan & minum (tidak bersuap). Mungkin juga diajar memasak yang mudah2 spt memasak nasi & air. Dia juga perlu diberi didikan VOKASIONAL (kemahiran hidup yang boleh membantunya menyara hidupnya nanti). Boleh memberitahu apa yang dia perlukan melalui pertuturan yang simple ataupun disokong dengan sign language.
   
3. Mengharapkan adik-beradiknya untuk menjaganya seperti saya menjaganya apabila saya tiada nanti adalah SALAH. Raihan dan Abdul Muhaimin akan satu hari nanti mempunyai pasangan masing2, keluarga masing2...passing the burden adalah sangat tidak patut dan merupakan jalan terakhir.
4. Pedulikan tentang orang lain...samada kawan2 atau ahli keluarga. Beritahu mereka tentang anak anda autism, beri masa 2 atau 3 tahun untuk mereka fahami. Tetapi jika mereka tetap sama, tinggalkan mereka. Amalkan perhubungan touch & go... Yg penting saya mempunyai sokongan kuat daripada suami dan ibubapa...(alhamdulillah saya mempunyai ini, plus, adik beradik daripada kedua2 belah keluarga juga sgt memahami).

Ustazah yg berceramah selepas itu juga mengingatkan supaya redha dengan ketentuanNya. Redha bermaksud, tidak risau dengan masa depan Haris apabila saya dan suami sudah tiada. Ini kerja Allah, Allah lah juga yang Maha Pelindung. Haris ini merupakan satu ujian dunia yang total, sekiranya kita berusaha bersungguh2 dengan ikhlas kerana Allah, mendidik dan menyokongnya selama mana kita hidup, usaha kita itulah nanti yang akan membantu kita di akhirat nanti..menjadi anugerah kepada kita apabila Haris yang sudah tentu ahli syurga waktu itu, memanggil2 nama dan mencari2 wajah kita.
That what matters.
Apabila kita sudah tiada, maka Haris ini akan menjadi ujian kepada mereka yang masih tinggal di dunia. Allah akan melindunginya. Kita yang mesti yakin akan Kekuasaan Allah sebagai pemilik hati setiap manusia...yang mendatangkan ilham dan rasa kasih sayang. Siapa yang akan jaga Haris? Bagimana? Tinggalkan semua persoalan itu pada Allah. Yang penting waktu kita hidup ini, kita berusaha dengan ikhlas, bukan untuk Haris sahaja, tetapi untuk anak2 normal kita yang lain...kakaknya raihan & adiknya Abdul Muhaimin.
Mmg menyebakkan tetapi pada masa yang sama, melegakan..
Melalui perjumpaan ini, saya sudah menemui jawapan kepada dilemma saya sebelum ini, dan saya rasa tenang kerana sudah jelas, crystal clear apa yang perlu saya berikan untuk Haris dan keluarga kami.
Sekolah pendidikan khas. Ajar dia basic living. Ajar dia basic komunikasi. Ajar dia Al-Quran. Saling sokong menyokong suami. Jangan lupakan keperluan kakak dan adiknya. Sertai majlis ilmu. Dekatkan diri dengan Allah.
Terima kasih tidak terhingga kepada pihak pengajur: Kelab Autisme Malaysia. Saya dan suami are looking forward to our events selepas ini. InsyaAllah...semoga semuanya berjalan lancar selagi mana kita ikhlas.

Visit to Pusat Sains Negara

Sabtu lalu kami ada pergi ke Pusat Sains Negara, just to check out the place sebab dapat good review kat suratkhabar. Kita nak tengok dinosaur, saya katakan berulang kali. Tapi sampai-sampai, rupanya ada macam-macam lagi tempat menarik di situ, semua dalam satu tempat. Memang terbaiklah visit haritu.Ada taman rama-rama, ada akuarium besar, ada macam2 eksperimen sains yang kita boleh cuba sendiri...boleh pergi mandi di kolam renang (big bummer tak bawak swimming suit, siapa sangka boleh mandi manda kat Pusat Sains!)..tak habis explore sebab Haris dan Muhaimin dah keletihan. InsyaAllah akan ada second visit.

Raihan posing in Angkasawan suit. Excited tu nak pergi bulan.

Trying out one of the sains games kat sana. Herot2 mulut nak make sure besi tak kena.

Ni kat lua pusat sains, adalah dinosaur 3 ekor tengah tunggu orang datang posing. So cheese!
Raihan dan Muhaimin having a cooling time kat Taman Rama-rama. OKlah, tapi rasanya butterfly dan pokok2 kat sana baru nak sesuaikan diri, sebab tak berapa banyak. Dengan masa, mesti best tempat ni.

Haris tengah menyusun blok. Jari dia tersepit masa atur blok tingkat atas, marah sekejap tu. Lepas cool down, dia try pulak gerakkan bola kat bawah tu. Gembira tengok dia nak cuba aktiviti2 mudah kat situ.

Ni Muhaimin taknak ketinggalan susun shape, walaupun susah nak pegang, jangan mengalah Aimin!

We hate Wrapping!!

Graf Haris sedang turun sekarang. Ini bermakna:

1. Daripada 5-6 letter words dia hanya bertutur 3 words majoriti
2. Eye contact kembali lemah
3. Kembali keliru dengan warna
4. Kembali keliru dengan konsep shapes
5. Hypersensitif di sebelah kanan badan (tapak kaki, pangkal peha,dalam mulut)
6. Kadangkala akan mengerekotkan tapak kaki apabila berjalan di atas permukaan yang kasar/ berlainan
7. Lebih suka mengeluarkan bunyi daripada cuba bercakap bila mula tantrum
8. Menunjukkan dengan jari apabila mahukan sesuatu, hanya akan ambil benda tersebut apabila disuruh/dipujuk
9. Memukul kepala/kedua-dua belah telinga apabila kecewa/tidak puashati
10. Hanya akan tenang apabila di massage berserta positif reinforcement.

OT kesayangan kami, Illi telahpun meninggalkan Ethos untuk bekerja di tempat lain. Sudah 2 kali sesi terapi Haris dengan OT baru Mira yang dipenuhi dengan episod meltdown dan mengamuk sahaja. Sesi terakhirlah yang paling teruk, Haris sampai digulung dengan selimut sebanyak 2 KALI oleh Mira kerana mengamuk dan tidak mendengar sebarang arahan.
Saya tidak puas hati. Marah sebenarnya. Pendekatan Mira dan Illi seperti langit dan bumi. Illi mengambil pendekatan positif reinforcement dan wrapping (gulung budak dengan kain selimut/bedung) merupakan pilihan terakhirnya. Tetapi Mira, selepas 5 minit mendengar Haris mengamuk, sudah membawa masuk selimut. Malah, sepanjang sesi kata-kata yang Mira berikan hanyalah, "Diam!," "Tutup mulut!," "Jangan nangis, nanti Mira gulung!,". Haris hanya bertambah aggresive dengan kata-kata sebegitu. Lepas tu dijolok pula mulut Haris dengan berus gigi, untuk massage dalam mulutnya yang sensitif. Luluh hati saya dengar Haris merayu-rayu, cuba mengawal perasaannya seperti yang disuruh Mira. Dalam keadaan sebegitu, macamanalah seorang kanak2 autistik mahu menjalankan aktiviti OT dan Speechnya???
Saya diam sahaja bila sesi Haris selesai, Mira melaporkan keterukkan prestasi Haris. Saya cuma tanya, berapa kali awak gulung Haris? Bukankah gulung tu last option untuk mengawal dia? Awak dah cuba massage dia, rocking dia sebelum itu? Apabila dia diam sahaja, saya pun bawa Haris pergi. Next sesi kalau dia buat begitu juga pada Haris, saya akan request OT lain, atau berhenti sahaja dari Ethos. Saya tahu tentang negative reinforcement, tapi saya juga tahu cara bagaimana Haris bekerjasama, saya tahu bila patut bertegas dan berlembut. Saya bukan ibu bodoh yang tiada pengetahuan tentang segala teknik yang ada dalam OT. Banyak lagi cara lain untuk Haris. Nak apply negative reinforcement sangat buat apa? Nak suruh Haris improve secepat mungkin nak suruh dia ke mana? Dia autistik. Graf Haris yang hebat sebelum ini kerana pendekatan yang sangat positif dan mengikut pace dia. Dengan cara Mira, sesi itu sepenuhnya dipenuhi dengan amukan.
Balik rumah selepas Haris mandi, sewaktu saya dan Haris sama-sama mengelap badannya, saya lihat kesan merah lilitan di bawah lehernya, di tulang kerangkanya. Sebal hati saya, rasa bersalah membiarkan Haris digulung. Tapi Haris hanya tersengih2, ceria seperti episod petang tadi tidak berlaku lansung. Saya hanya peluk Haris, nak cakap pun dia tak faham.

Kisah Segenggam Kopi dan sebuah Telaga...

Kisah ni saya dengar sewaktu dalam perjalanan pulang dari menghantar Raihan ke sekolah pagi tadi dalam radio. Sangat motivating, so happy sharing.

• Ada seorang pemuda yang merasakan hidupnya penuh dengan masalah. Kerana terlalu tertekan, dia berjumpa dengan seorang tua yang bijaksana untuk mengadu masalahnya. Orang tua tersebut hanya tersenyum lalu menyuruhnya mengambil segenggam kopi dan segelas air.
• Orang tua itu meminta pemuda tersebut membancuh kopi tadi dalam air dan meminumnya. Pemuda itu membuat seperti yang disuruhnya, tetapi meludah dan membuang air yang diminumnya kerana ia terlalu pahit.
• Orang tua itu kemudian menyuruh pemuda itu mengambil segenggam kopi juga, tetapi dibancuhkan ke dalam air telaga di belakang rumahnya. Pemuda itu menurut. Selepas sebati kopi tadi dengan air telaga itu, dia meminumnya.
• "Sangat menyegarkan air dari dalam telaga ini." "Kau tak merasa pahit kopinya?". "Tidak lansung,wahai orang tua." Lalu orang tua itu terus menerangkan pengajaran di sebalik suruhan-suruhannya tadi.
• Segenggam kopi adalah kepahitan hidup yang dirasai oleh semua orang. Payah susahnya, ia tetap dalam sukatan yang sama. Tetapi bekas air yang kau gunakan untuk meminum air kopi tersebut, samada dalam sebiji gelas atau sebuah telaga adalah umpama hati kita. Sekiranya hati kita sekecil bekas gelas, maka terasa amat pahit malah tak tertahan nak menanggungnya. Tetapi jika kita besarkan hati kita, seluas dan sedalam telaga, maka rasa pahit itu akan hilang begitu sahaja, malah kita merasa segar dengan air bancuhan kopi dari telaga tersebut.
• Jadi sentiasa berlapang dada dalam menghadapi kesukaran dalam hidup ini. Besarkan hati anda sebesar2nya, InsyaAllah, kesukaran hidup ini akan lebih mudah dihadapi. Seperti dalam cerita Ultraman... dia akan membesarkan badannya sebelum melawan raksasa.

P/S: Sewaktu saya sedang serius dan buntu menceritakan perkembangan Haris yang tidak konsisten, tiba-tiba suami kesayangan saya mencelah, "Kira Haris ni macam hero dalam Kung Fu Hustle la kan? Dia punye tumbukan tu tak cukup power lagi nak lawan orang jahat." Semoga hati saya seluas dan sedalam hati suami saya...

Pendaftaran Kad OKU di Shah Alam

Harini saya bawa Haris ke Jabatan Kebajikan Masyarakat Shah Alam untuk urusan kad OKUnya. Di Bangunan Darul Ehsan, bangunan putih berhadapan pintu masuk The Store Alam Sentral. Ke tingkat 23.
Di sana, saya serahkan Borang Kurang Upaya 0-18 tahun yang sudah lengkap diisi oleh saya dan pakar perubatan dari PPUM. Juga 2 keping gambar pasport Haris, salinan kad mykid. Selesai urusan, saya diberitahu untuk update semula selepas 2 minggu. Saya tertunggu2 juga jika pegawai tersebut mahu memberikan sebarang penerangan lanjut, tapi nampaknya itu sahaja. Saya kecewa juga, saya mengharapkan adalah sedikit penerangan, atau kaunseling untuk ibu2 seperti saya yang baru mengetahui anaknya tergolong OKU. Setidaknya terangkanlah PERANAN mereka. Tetapi sekadar, "Nanti dia akan dapat subsidi," seperti - peminta sedekah pula rasanya.
Dengan sebal hati, tetapi masih boleh tersenyum melihatkan sengih dan telatah Haris yang mencuit hati, saya ke Jabatan Pendidikan Khas di seksyen 4 pula. Selepas penat2 mendapatkan parking space, kemudian mendaki anak tangga bersama Haris, rupa2nya saya perlu mendaftar ke seksyen 19 pula. Huh! Angkat telefon tak nak, dah sampai tak selesai juga...
Nampaknya terpaksalah saya tangguhkan ke hari esok pula. Dalam dalam menggerutu tu saya bersyukur juga kerana saya ada kereta dan saya boleh memandu, anak2 yang lain ada orang yang tunggu, bayangkanlah perkara yang sama berlaku pada ibubapa yang tiada kemudahan seperti saya.
Tak sabar saya nak tahu outcome untuk esok pula. Semoga semuanya berjalan lancar.

Bertanya jika tidak mahu sesat jalan..

Haris is regressing...dia asyik mengamuk, dan apabila mengamuk, dia akan menjerit, membaling barang dan memukul sesiapa sahaja yang berdekatan dengannya. Apabila dia menangis, dia akan menangis sambil menjerit, dan mula memukul2 kepalanya. Yang selalu menjadi mangsa Muhaimin, adiknya. Kelmarin Haris memukul Muhaimin dan menolaknya sehingga terjatuh dan menangis. Haris seolah-olah tidak boleh berdekatan dengan Muhaimin, seperti sangat2 cemas dan sangat defensive. Dia juga sudah tidak mahu mendengar sebarang pujukan atau diversion sewaktu mengamuk, malah akan memarahi kembali saya dan sudah berani memukul saya. Speechnya juga menjadi lemah, daripada sebelumnya dia sudah boleh menuturkan 4 to 5 letter words, kini hanya 1 to 2, yang lainnya dia hanya mengisyaratkan dengan tangan. Saya cemas...Saya hanya mampu mengurutnya dan melakukan massage movement yang OTnya ajar, barulah dia akan relax dan mendiamkan diri. Saya buntu.
Dengan keadaan Haris di sekolah tadika lagi, saya betul2 rasa tertekan. Saya tidak ada penyelesaian untuk keadaan Haris. Dan orang sekeliling saya juga tidak ada penyelesaian untuk Haris. Sekiranya saya mahukan jawapan, saya perlu cari sendiri.

****************************************************************************************
Sewaktu saya menunggu Haris menjalani terapinya, saya berpeluang berbual dengan seorang ibu di situ. Alhamdulillah, dia selesa berkongsi pengalaman dan ilmunya dengan saya. Anaknya Balqis, mempunyai multiple learning disabilities, dilexsia, speech delay dan PDD. Pun begitu Balqis ada kad OKU. Dia menasihati saya supaya membuang segala perasaan negatif saya tentang OKU dan segera apply untuk Haris. Dia juga menceritakan pengalamannya sewaktu kehilangan punca, teraba2 mencari penyelesaian terbaik untuk anaknya Balqis. Yang penting, saya mesti sentiasa BERTANYA kepada sesiapa saja, terutama pegawai kebajikan masyarakat dan pegawai pendidikan khas yang saya temui. Saya mesti pergi sendiri ke sekolah pendidikan khas tersebut, bertanya kerana mereka akan assess Haris dahulu sebelum memberi kebenaran bersekolah di sekolah tersebut. Semua itu makan masa. Ia merupakan proses yang tidak semudah sekolah biasa kerana Haris akan diassess berkali2 untuk memastikan dia ditempatkan di sekolah yang paling sesuai dengan disabilitiesnya. Ia merupakan satu PROSES PENYESUAIAN, jadi jangan cepat putus asa sekiranya penempatan itu gagal. Sentiasa ada plan seterusnya, jangan berhenti. Mempunyai kad OKU bermakna saya dan Haris berhak untuk mendapat segala sokongan yang diperlukan, baik dari kerajaan mahupun NGO. Haris juga akan diasses perkembangannya dari masa ke semasa, dan sekiranya perkembangannya sudah selari dengan individu normal, dia tidak boleh ke sekolah khas dan perlu dimasukkan ke sekolah biasa.

Saya minta maaf jika ayat saya panjang2 dan hanya dipisahkan dengan koma, bukan nokhtah. Saya sedang mengingat kembali pertemuan tersebut, dan saya tidak mahu ketinggalan sebarang maklumat berguna.

Ibu Balqis sempat juga menyuruh saya mendaftarkan Haris ke Sekolah Pendidikan Khas USJ 2, kerana sokongan tenaga pengajarnya dan fasilitinya sangat baik, terbaik setakat ini. Selain daripada murid2 diajar dalam kumpulan kecil, mereka juga mempunyai gym dan kolam renang untuk terapi. Ibu Balqis tinggal di Klang, dan mereka perlu bertolak seawal 6.30pagi untuk menghadapi kesesakan lalulintas di Klang dan Subang, 5 hari seminggu.
Saya ingin bertanya lagi bagaimana dia membahagi perhatian untuk anak-anaknya yang lain, tapi tidak berkesempatan. Semoga saya dapat bertemu dengannya lain kali.

****************************************************************************************
Saya juga sempat berbual dengan Dr. dan OT Haris selepas itu. Saya ceritakan dengan ringkas pertemuan saya dengan klinikal psikatarist dan OT di PPUM, kemudian terus menumpukan kerisauan saya pada perubahan kelakuan Haris. Mereka menerangkan, masalah utama Haris ialah dari segi Behavior, dan sekiranya kita dapat mengurangkan masalah ini, dia akan mudah mempelajari Speech & education. Malangnya, soal Behavior Haris tidaklah straight forward seperti kanak2 normal lain, tetapi ia lebih kompleks daripada itu...
Haris mempunyai Unacceptable Behavior- tantrum, menjerit, memukul, degil, pemarah- kerana ada sebahagian sensory otaknya yang tidak matang. Ini menyebabkan apabila dia menerima sesuatu ransangan/perlakuan negatif seperti perkataan no, dia tidak dapat memprosesnya seperti sepatutnya, menyebabkan dia bertindakbalas seperti sekarang, dengan menjerit/ melahirkan perasaan luar kawalan. Untuk membantu mematangkan sensory otak Haris, dia perlu melakukan banyak pergerakan, massage dan sensory activities. Ini semua di bawah bidang OT. Haris juga perlu menjalani blood test untuk mengetahui food allergy, salah satu faktor yang turut menyumbang behaviornya.
Dr. menasihatkan saya 'merehatkan' saja Haris dari ke sekolah saja buat sementara waktu. Mungkin dia tantrum kerana dia memberontak, atau stress dengan perubahan. Saya juga harus memaklumkan Haris yang autistik, dan adakah pihak sekolah ok dengan ini. Jika tidak, maka saya perlu cari alternatif lain untuk memenuhi masa Haris, selain daripada OT dan speech.
Saya dapat gambaran apa yang perlu saya lakukan. Tapi ia sekadar gambaran..bukan step by step... seperti yang ibu Balqis katakan, saya akan lost, kecuali jika saya rajin bertanya. Dan mencari maklumat.